Hausgeburt bei Down-Syndrom – ein Geburtsbericht

Eine gewünschte Schwangerschaft – eine Frage – eine Untersuchung – das Ergebnis: Trisomie 21 – Down-Syndrom.
Wie eine Familie in eine Interventionsschleife gerät, sich davon wieder löst und dann daraus sogar eine Hausgeburt macht, beschreibt Rahel in ihrem Bericht über die Geburt von Tochter Zoe.
Rahel hat schon ihre erste Tochter zu Hause bekommen. Es war eine wunderschöne Geburt. Als sie dann drei Jahre später wieder schwanger wurde, war für sie von vorn herein klar, dass sie auch dieses „besondere“ Kind zu Hause auf die Welt bringen wird. Für die Pränatal-Diagnostiker hingegen war klar: Die Geburt muss im Krankenhaus stattfinden – intensivmedizinisch betreut.

Rahel möchte durch ihren Geburtsbericht Anderen Mut machen, sich ebenfalls zu trauen – auch bei besonderen Diagnosen – einen eigenen, und nicht zwangsläufig den üblichen, Weg zu gehen. Außerdem sieht sie die Pränataldiagnostik nicht nur kritisch. Sie schrieb mir dazu:

„Trotz dem es an der Praxis der Pränataldiagnostik einiges zu kritisieren gibt: Wir haben beide hinterher gedacht, dass es für uns eigentlich sogar gut war, bereits in der Schwangerschaft um die hohe Wahrscheinlich für DS zu wissen. Auch wenn die ersten Wochen danach wirklich nicht leicht waren und wir beide natürlich emotional durch alle Höhen und Tiefen gingen. Wir hatten so die Gelegenheit, uns intensiv mit dem Gedanken auseinander zu setzen und uns dadurch innerlich vorzubereiten. Circa eine Woche vor der Geburt stellten wir beide eines Abends fest, dass wir wirklich “bereit” sind, dass wir an dem Punkt angekommen sind, das Kind bedingungslos so zu nehmen und zu lieben, wie es ist und womit auch immer es kommt, ob nun mit 46 oder 47 Chromosomen. Und diese eindeutige und klare Liebe, dieses vollste und tiefe “Ja!” für sie – ich glaube sehr, dass das uns allen, auch unserer Familie und Freunden, den Anfang mit Zoe sehr leicht gemacht hat: Sie war und ist für uns einfach ganz normal unsere Tochter.“

Hier kommt Rahels Geburtsbericht. Diesmal, statt der üblichen Kommentierung, mit einigen Zwischenfragen von mir, aber die – wie immer – in lila.

Pränataldiagnostik

Als meine Frauenärztin mich irgendwann fragte, ob wir die Nackenfaltenmessung machen lassen möchten, zögerte ich, erinnerte mich dann aber daran, wie es bei unserer ersten Tochter war: Da wischte sie einmal schnell mit dem Ultraschall über meinen Bauch und meinte nur: „Das sieht alles ganz normal aus, soll ich da genauer gucken? Nein? Okay.“
Also willigte ich ohne groß weiter nachzudenken ein, aber diesmal maß sie alles Mögliche durch und sehr genau und immer wieder. (Mit meinen 40 Jahren zählte ich sowieso längst zu den sog. „Risikogebärenden“) Schließlich meinte sie, dass die Nackenfalte zwar unauffällig sei, sie aber das Nasenbein nicht fände – und das sei ein ebenso wichtiger Indikator für das Down-Syndrom. Sie schlug vor, gleich am nächsten Tag noch einmal einen Spezialisten darauf schauen zu lassen: „Damit wir dann Gewissheit haben und für den Rest der Schwangerschaft Ruhe, denn ich habe da eigentlich ein gutes Gefühl. Und da Sie ja eine Hausgeburt planen, sollten wir da schon noch einmal genauer nachschauen lassen“.
Rick und ich zögerten und waren uns unschlüssig, willigten dann aber doch ein: Und so nahmen die Dinge ihren Lauf. Eh ich mich versah, landete ich in einer Pränataldiagnostik-Schleife, aus der ich so schnell nicht wieder heraus fand: Die Spezialistin sah zwar ein Nasenbein auf dem Monitor (und ich fand ihr Suchen und Messen und noch mal Messen irgendwann so lächerlich, dass ich am liebsten von der Liege gesprungen wäre), aber auch diverse andere „Auffälligkeiten“, was einherging mit der Aufforderung in 14 Tagen wieder zu kommen, um ein paar dieser Dinge (wie z.B. angeblich zu viel Fruchtwasser, einen harten Doppler, Plazenta-Insuffizienzverdacht…) noch einmal zu kontrollieren.

Aufgrund des Ultraschalls und eines Bluttests, den sie noch bei mir gemacht haben, wurden wir eine Woche später telefonisch sehr trocken darüber informiert, dass wir die Wahrscheinlichkeit von 50:50 haben, ein Kind mit Trisomie 21, also Down-Syndrom zu bekommen. Bei dem Termin 14 Tage später sagte ich der Ärztin klipp und klar, dass diese Diagnose für uns keine Konsequenz hätte, da wir das Kind auf jeden Fall bekommen möchten. Mich interessierte nur, ob das Kind organisch gesund ist und keinen Herzfehler hat – denn das hätte für mich gegen eine Hausgeburt gesprochen. Alle anderen Vermutungen darüber, ob nun Down-Syndrom oder nicht, sollte sie sich bitte sparen. Dies hatte sie anscheinend aber nicht verstanden, denn am Ende ihrer Untersuchung zählte sie noch einmal der Reihe nach alle Faktoren auf, die für das Down-Syndrom sprächen und empfahl dringendst eine Geburt im Krankenhaus, am besten in der Uni-Klinik. Auf meine Nachfrage warum, wenn denn organisch alles ok wäre, wusste sie nur zu entgegnen, dass sie dies aufgrund ihrer Erfahrungen empfehle, da es bei Down-Syndrom Kindern bei der Geburt eben zu Komplikationen kommen könne und dann unter Umständen schnell gehandelt werden müsse – wenn sie nicht eh als Frühgeburt kommen. Aha.

Verunsicherung

Obwohl eigentlich alles völlig ok war, ich absolut keine Beschwerden hatte, mein Kind im Bauch friedlich und zufrieden vor sich hin wuchs, wollten mich die Pränataldiagnostiker weiterhin alle 14 Tage sehen – irgendwas fanden sie immer, was nicht ganz „der Norm“ entsprach. Nach der 3. Untersuchung konnte ich wirklich sicher sein, dass mein Kind organisch kerngesund ist – aber die ganzen Prognosen und Szenarien möglicher kritischer Verläufe, die die Schwangerschaft nehmen könnte, machten mich völlig fertig. Nach der vierten oder fünften Untersuchung beschloss ich daher, nicht mehr dahin zu gehen, sondern nur noch zu meiner Frauenärztin und meinen Hebammen und sagte den nächsten Termin ab. Ich hatte die Nase voll und wollte mich endlich in Ruhe auf mein Kind „einschwingen“, mich mit ihm verbinden, ungestört von Ärzten, für die die Vermutung Down-Syndrom Anlass genug schien für eine kontinuierliche pränataldiagnostische „Begleitung“.

Angekommen

Die letzten zwei Monate der Schwangerschaft konnte ich ungestört erleben, konzentrierte mich auf Dinge, die mir gut taten, wie Yoga oder Singen, und ich hatte das sichere Gefühl, ein gesundes und zufriedenes Baby im Bauch zu tragen. Rick und ich setzten uns natürlich immer wieder mit dem Gedanken auseinander, was es bedeuten würde, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, aber wir versuchten auch, einfach alles auf uns zukommen zu lassen und uns nicht im Vorfeld zu verrückt zu machen. Wir erzählten Familie und Freunden offen davon und hatten in dieser Zeit viele intensive und gute Gespräche und erhielten sehr viel Rückhalt und Unterstützung.

Jana: Gab es keinen Gegenwind von der Familie, von Freunden oder Ärzten? Wie seid ihr damit umgegangen?
Rahel: Es gab eigentlich sehr viel mehr Unterstützung und Zuspruch. In der Familie meines Mannes gab es eher hier und da Unverständnis, als bei mir und unseren Freunden, so nach dem Motto “So etwas muss im 21. Jahrhundert doch nicht mehr sein.” (!) Ich muss aber dazu sagen, dass er aus Belgien kommt und selber meint, dass das Bild von Trisomie 21 dort in (Teilen) der Öffentlichkeit und seiner Familie wohl im Vergleich zu Deutschland eher rückschrittlich sei. Auch er hatte da einen etwas längeren Weg zu gehen als ich selber: Wir haben beide zwar keine Sekunde gezweifelt, dass wir dieses Kind bekommen wollen, aber er hatte anfangs mehr Ängste und Negativbilder als ich dabei. (Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich Pädagogin bin und vor und während meines Studiums in einer Behinderteneinrichtung gearbeitet habe, was bei mir sicherlich eine Rolle gespielt hat, auch wenn ich da nie mit Menschen mit Down-Syndrom zu tun hatte.)
Meine Frauenärztin hat mich eigentlich auch in Bezug auf unsere geplante Hausgeburt “machen lassen” – sie hatte auch eher ein schlechtes Gewissen, dass sie den ganzen Stein überhaupt ins Rollen gebracht hatte und so kam es zu der paradoxen Situation, dass manchmal ich sie aufbauen und beruhigen musste, nicht umgekehrt ;-).
Nur den Ärzten in der Pränataldiagnostikpraxis, war nicht beizubringen, dass ihr rein technischer Blick auf die Schwangerschaft und ihre Art über ihre “Befunde” zu kommunizieren uns nicht hilft und nicht gefällt.

Hausgeburt

Auch mit meinen beiden Hebammen, die von Anfang an „im Bilde“ waren, tauschte ich mich ausführlich darüber aus, was die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom bedeuten könnte, ob es da besondere Risiken gäbe, die gegen eine Hausgeburt sprächen. Da sich unser Kind eigentlich völlig unauffällig zeigte, abgesehen von den Indizien für Trisomie 21, und da es absolut gesund zu sein schien, bereiteten wir uns alle auf eine Hausgeburt vor.

Jana: Wie konntest du dir deine Sicherheit bewahren, die Hausgeburt zu machen?
Rahel: Zum einen auf jeden Fall aufgrund der Erfahrung der ersten Geburt zu Hause, und zum anderen und zum großen Teil dank meiner Hebammen:-) Andrea war auch die “Haupthebamme” bei meiner ersten Tochter und ich hatte absolutes Vertrauen zu ihr. Wir haben natürlich auch bis zum Schluss die Möglichkeit im Raum gelassen, dass wir doch ins Krankenhaus gehen, wenn das wirklich als der bessere Weg erschienen wäre. Sie arbeitet als Beleghebamme und wir haben auch einen entsprechenden Besuch in der Klinik gemacht, dort mit der (sehr offenen) Oberärztin gesprochen und uns dort angemeldet – allerdings mit der klaren Ansage, dass dies für uns definitiv die “2. Wahl” sein würde. Eigentlich war für mich auch eher gerade wegen der Down-Syndrom Wahrscheinlichkeit klar, dass ich dieses Kind zu Hause bekommen möchte – ich wusste ja sicher, dass es keinen Herzfehler hat, und ich wollte auf keinen Fall das erleben, was ich von vielen anderen Müttern von DS Kindern gelesen habe – dass die Kinder quasi sofort nach Geburt erst einmal mitgenommen und gründlichst untersucht wurden und Ärzte mit bedrückt-düsteren Mienen mit ihnen über ihr Kind sprechen, oder dass während der Geburt interveniert wird ohne wirklichen Anlass.
Dennoch: Hätten meine Hebammen zu irgendeinem Zeitpunkt gesagt, dass es besser sei ins Krankenhaus zu fahren, hätten wir das gemacht. Und vielleicht hat auch gerade das mir die Sicherheit für die Hausgeburt gegeben.

ET +… Happy Hour

Der Geburtstermin nahte, kam und verstrich. 10 Tage nach Termin wurde ich dann doch langsam etwas nervös, obwohl sich auch schon meine erste Tochter Zeit ließ und 12 Tage nach dem errechneten Termin kam. An diesem Morgen stand wieder ein Kontrolltermin an, bei dem meine Hebamme Andrea bemerkte, dass eigentlich alles geburtsbereit zu sein schien und der Muttermund bereits 3-4 Zentimeter geöffnet war – in den Nächten davor habe ich auch immer mal wieder ein starkes Ziehen gespürt, das aber nie lange anhielt. Wir verabredeten, dass ich es am Nachtmittag mit dem sogenannten Wehencocktail versuchen würde – den habe ich auch vor der ersten Geburt getrunken, mit verblüffender Wirkung ;-). Rick und ich besorgten die Zutaten, unsere ältere Tochter war bei der Oma untergebracht, wir räumten zu Hause in angeregter und doch entspannter Vorfreude auf und ich trank meine drei Portionen des „Cocktails“.

Jana: War es gut, dass deine erste Tochter nicht dabei war? Habt ihr auch überlegt, sie da zu behalten? Warum habt ihr euch dagegen entschieden?
Rahel: Ja, wir haben im Vorfeld oft darüber gesprochen und überlegt. Ich konnte mir das durchaus auch vorstellen, dass sie da bleibt, mein Mann hingegen aber eigentlich gar nicht. Und ich war mir auch nicht so sicher, ob ich dann mit meiner Aufmerksamkeit nicht vielleicht zu sehr “abgelenkt” bzw. bei ihr sein würde. Wir hatten natürlich auch das Szenario im Kopf, dass wir vielleicht doch kurzfristig ins Krankenhaus müssten – und keine Familie vor Ort und die engsten nahen Freunde waren im Urlaub – vor allem ihn setzten diese logistischen Planereien, die damit einhergingen, sehr unter Druck, so dass wir entschieden, dass sie für 2-3 Tage zur Oma nach Belgien fährt und wieder kommt, sobald das Baby da ist. Im Endeffekt wurde sie dann vormittags abgeholt und war am nächsten Vormittag, nach der Geburt in der Nacht, schon wieder bei uns, was sehr schön war.

Es geht los

Pünktlich eine Stunde nach dem letzten Glas spürte ich gegen 18 Uhr erste Wehen und rief wie verabredet Andrea an. Sie kam recht bald – wegen der Wahrscheinlichkeit des Down-Syndroms war sie zwar nicht beunruhigt, wollte aber einfach schon früh dabei sein und schauen, wie das Kind auf Wehen reagiert. Nachdem sie bei 2-3 Wehen das CTG-Gerät mitlaufen ließ, packte sie es danach wieder weg: „Alles super.“ Der Muttermund stand bald bei 6-7 Zentimetern und sie rief die zweite Hebamme hinzu (dies war vor einem Jahr, und ich mag mir gar nicht ausmalen, wie die Situation heute aussähe, ob so eine Hebammen-Betreuung heute überhaupt noch machbar wäre!). Nachdem sie eintraf, tat sich bei mir erst einmal lange nichts: Die Wehen kamen und gingen, wurden aber nicht stärker und waren für mich fast ein Spaziergang: Ich konnte dabei reden und sie anstrengungslos im Stehen verschaukeln. Nach weiteren zwei Stunden stellte Andrea mit leicht hoch gezogenen Augenbrauen fest, dass der Muttermund unverändert bei 6-7 Zentimetern stand: „Im Krankenhaus würde man da jetzt von einem Geburtsstillstand sprechen. Das sehe ich zwar noch lange nicht so, aber jetzt müssen wir doch mal überlegen, wie wir weitermachen…“.

Zweifel und Kopfkino

Inzwischen war es Mitternacht, ich war müde. Ich überlegte, ob mich der Down-Syndrom Verdacht innerlich bremst, ich mich vielleicht nicht „traue“, das Kind heraus zu lassen oder ob das Kind mir mitteilen möchte, dass wir doch lieber ins Krankenhaus fahren sollen? Ich sprach mit den Hebammen darüber, die mich erst einmal beruhigten, dass alles nach wie vor gut und normal aussehe und wir so durchaus auch bis zum Morgen warten könnten. Sie schlugen uns vor, eine Viertelstunde draußen spazieren zu gehen und danach ins Bett zu gehen: „Ihr seid beide müde und solltet euch ausruhen. Wir machen es uns hier im Wohnzimmer schon gemütlich, keine Sorge.“ Nach einer Runde um den Block legten mein Mann und ich uns also hin. Im Bett schlief ich tatsächlich schnell ein.

Jana: Dieses kurze Zögern unter der Geburt, ging das komplett wieder weg?
Rahel: Ja, nach dem Spaziergang, würde ich sagen. Es war gut, mit meinen Hebammen und danach draußen noch mal mit Rick darüber zu sprechen, es einfach offen zu benennen und zu hören, was die beiden Hebammen und er dazu meinen.
Danach ging es ja auch sehr schnell “zur Sache”, und da war ich einfach eh mit Anderem als mit Grübeln beschäftigt. 😉

Loslassen können

Ich wurde aber nach einer halben Stunde unsanft von einer Wehe geweckt, die deutlich stärker war als alle anderen davor. Bald musste ich bei jeder Wehe auf die Knie gehen, um sie im Bett hockend veratmen zu können und dann rumpelte es in meinem Bauch, begleitet von einem seltsamen „Knack“-Gefühl. Die Fruchtblase war geplatzt, ich „sprang“ aus dem Bett zur Toilette, wo ich mich, an Rick festklammernd, einmal komplett entleerte und noch eine Wehe veratmete. Danach schaffte ich es noch gerade rechtzeitig vor der nächsten Wehe ins Wohnzimmer, wo Andrea schon bereit stand. Ich ging vor dem Sofa in die Knie, die nächsten Wehen überrollten mich regelrecht. Als ich an einen Punkt angekommen war, an dem es kaum noch auszuhalten war, fiel mir wieder ein, was die Hebamme im Geburtsvorbereitungskurs uns erzählte und vorgemacht hatte: „Ihr dürft bei den Wehen klagen, laut und jammernd klagen!“ Das funktionierte besser, und ich verjammerte zwei besonders starke Wehen ins Sofakissen – und bei der nächsten spürte ich schon, wie der Babykopf durchtrat. Noch eine Wehe, und der restliche Körper glitt zwischen meinen Beinen heraus und in die Hände der Hebammen und meines Mannes, der neben mir kniete. Zwischen den ersten Wehen im Bett und der Geburt waren nur eine knappe halbe Stunde vergangen!

Ein gesundes, süßes Mädchen!

Glücklich und noch von der Anstrengung zitternd wollte ich nur eines wissen: „Ist alles ok? Atmet mein Baby? Ist es in Ordnung?“ Meine Hebammen beruhigten mich: Ja, es ist alles gut! Ich drehte mich um und setzte mich hin und nahm mein Baby auf den Arm – wie schön und perfekt es war! Und: Ein Mädchen! Damit hatten wir nicht gerechnet, und wir freuten uns über die Überraschung. Zoe lag ganz ruhig da und schaute mit großen dunklen Augen zu mir. Und streckte mir ihre kleine Zunge entgegen :-). Meine Hebammen zogen sich für ein paar Minuten zurück und ließen uns drei zusammen „ankommen“, ein heiliger Moment… Ich legte Zoe bald darauf an und sie trank als wäre es das Selbstverständlichste der Welt. Wir aßen alle zusammen eine Kleinigkeit und stießen mit Champagner an. Rick kuschelte danach mit Zoe, die auf seinem nackten Oberkörper lag, während ich die Nachgeburt herausdrückte und mich meine Hebammen kurz untersuchten: Kein Dammriss, alles in Ordnung. Ihnen war doch eine gewisse Erleichterung anzumerken, dass die Geburt im Endeffekt doch so schnell und glatt verlief – eine Hausgeburt eines Kindes mit Down-Syndrom haben auch sie schließlich nicht alle Tage, meinten sie später einmal. Ehrlich gesagt: Ich habe Zoe nach der Geburt ihr „kleines Extra“ nicht angesehen, wohingegen mein Mann es wohl sofort sah. Aber es war uns eh herzlich egal – alle Sorgen, Gedanken und Ängste, die wir während der Schwangerschaft diesbezüglich durchgemacht hatten: Sie haben sich alle innerhalb von drei Sekunden in Luft aufgelöst, in dem Moment als wir Zoe sahen, dieses unglaublich niedliche und von Anfang an so bei sich seiende, zufriedene Baby…

Und ich bin sehr froh und dankbar, dass sie einen so sanften und ungestörten Start ins Leben haben konnte.

Jana: Liebe Rahel, das ist ein wunderbarer und auch sehr Mut machender Bericht. Vielen Dank dafür!

Was wünschst du dir für Eltern von besonderen Kindern in der Schwangerschaft und nach der Geburt? Von Medizinern, von der Gesellschaft?

Rahel: Akzeptanz und Zuspruch! Und vor allem von den Medizinern mehr Bewusstsein für ihre Verantwortung die sie tragen: Dieser ausschließlich technisch-diagnostische Blick auf “Risiken”, auf die Abweichungen in irgendwelchen Messungen in der Schwangerschaft von der Norm verunsichert, glaube ich, sehr viele Eltern.
Es wäre auch sehr viel mehr Sensibilität vonnöten für die Frage, wie wir alle mit diesen ganzen technischen und pränataldiagnostischen Möglichkeiten umgehen, denn: Was machen wir Eltern dann mit der Aussage, dass das Nasenbein nicht zu sehen ist und der Oberschenkelknochen eher kurz ist? Oder dass es eine 50:50 – Wahrscheinlichkeit für DS gebe? In der Woche, als uns das mitgeteilt wurde, habe ich Zoe das erste Mal in meinem Bauch strampeln gespürt, und mir war eines während der ganzen Schwangerschaft klar: Wenn ich mit einer Sache sicher nicht klar käme hinterher, dann mit der Entscheidung, die Schwangerschaft abzubrechen. Und an diesem Punkt vermisse ich sehr eine offene Diskussion in der Gesellschaft: Was machen wir mit diesen ganzen Diagnosemöglichkeiten? Was bedeutet es für eine Mutter, für Eltern, wenn sie sich dann – aufgrund einer Diagnose auf DS oder sonst einer Besonderheit – gegen das Kind entscheiden, das sie ja eigentlich wollen und sich gewünscht haben?
Ich habe da einige sehr dramatische Geschichten gehört von Frauen, die daran später fast zerbrachen. Hier herrscht meiner Meinung nach ein großes Tabu in unserer Gesellschaft, denn wir sortieren sehr schnell und immer schneller und früher aus – und wo ist da die Grenze?
Wer hat tatsächlich so viel moralisch-ethische “Autorität” oder Sicherheit, um hier eine tragfähige Entscheidungsbasis für ja oder nein zu haben? (Ich rede jetzt nicht über wirklich schwere Fälle, wo es um Leben und Tod geht oder um Schwerstbehinderungen.) Und natürlich würde ich mir auch wünschen, dass Eltern nach so einer Prognose oder Diagnose die Möglichkeit erhalten, sich mit anderen Eltern eines solchen Kindes zu unterhalten, sich erst einmal ein Bild machen zu können, Kinder mit z.B. Down-Syndrom kennen zu lernen und zu sehen, dass man davor keine Angst haben muss. Wer sich dennoch dagegen entscheidet, soll das tun können – aber mein Eindruck ist, dass viele Eltern sich in der Situation unter Druck gesetzt fühlen, (oft auch unter Zeitdruck) und dann aus Angst, Unsicherheit und fehlender professioneller Begleitung/Unterstützung in dem Moment gegen dieses Kind entscheiden.

Ich habe nach der Geburt manchmal gedacht, ich sollte mich mit Zoe, einfach ins Wartezimmer der Pränataldiagnostikpraxis setzen. Damit all die blassen, verängstigten Eltern dort vor Augen haben, “worum es gehen könnte”.